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罕见病药物研发成本高，市场容量小，投资回报低，企业不愿将其作为研发重点甚至放弃研发，因此罕见病用药又称为“孤儿药”。阿布扎比卫生部特别项目执行主任奥马尔·纳吉姆说，之所以制药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣，主要是因为罕见病患者数量不够，无法让它们获得合理回报。

“马来西亚常常会有暴雨和洪灾，成都的水治理有全天候的水情况状态监控系统，可以在灾害来之临前进行监测，这对我们国家的水治理有很大借鉴意义。”马来西亚《星洲日报》记者陈孝仁(Tan Xiao Ren)说道。

在她看来，研究人员固然需要加强对罕见病的研究，但在罕见病的治疗生态中，政府可以开拓更多“罕见病服务、保障”的途径，持续关爱罕见病患者，为他们开辟出一条新的“绿色就医通道”。“患上罕见病是被动的，但关注、关爱罕见病患者可以是主动的。所以在今年两会的现场，我也会把对罕见病的关注延续下来，从患者的视角出发，与大家分享关于罕见病的新思考。”魏琴补充道。(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)

16.品牌上不花钱，促销和流量上就会花更多冤枉钱。要不断地向品牌池“蓄水”，在关键时间节点再把品牌势能转化为直播销量，而不是一味地“放水”。流量本质上就是流动的用户，这些用户来过即走，没有过多期待，最终是个零和博弈的生意。流量既留不住量，更留不住人心。只懂得买流卖货，你的利润将永远困在获客成本里。

同日，工商银行发布公告称，该行董事会秘书官学清先生因年龄原因，辞去该行董事会秘书及公司秘书职务，由副行长段红涛代行工商银行董事会秘书职责的议案。